漸凍症患者是世界上可能最絕望的病之一。看著身體慢慢凋零，但大腦依然清醒。身上一塊一塊肌肉漸漸凍結，直到連呼吸都沒有辦法。是一個治癒率幾乎為 0 的罕見絕症。從發病到離世幾乎鮮少多於 5 年。
其中有一種藥物在 2016 年被證實可以減緩漸凍症，但該藥的價格是 231萬 / 一針，第一年要打 6 針，共計約 1400萬，並且要從脊髓的地方施針。
漸凍症患者中最著名的就屬於霍金，21 歲確診後原本被醫生判定只能再活兩年，但他持續活了 55 年。霍金能創造奇蹟除了他本身的樂觀精神之外，霍金的病情屬於可以避免呼吸系統受損的類型，加上還有頂尖的醫護人員十年如一日地細心照料，這是普通漸凍症患者難以企及的幸運。
前京東副總裁，中國電子發票第一人「蔡磊」，稱霍金的案例全世界找不到第二個案例。
如果你有任何問題，可以透過 Email 聯絡我 support@sd0.tech 如果你想了解更多關於技術、面試與生活，歡迎到 SD0 Tech 參觀！
蔡磊，是《相信》這本書的作者，他絕對有資格評論漸凍症這個症狀，因為如此成功的他，2019 年被確診為一名漸凍症患者。
蔡磊的醫生這麼說：「人在絕症面前，大部分有兩種反應。一是一蹶不振的情況、二是積極配合治療，面對病情與死亡。但蔡磊是第三種，他把漸凍症，作為他人生最後一個創業項目。」
蔡磊在確診後經過思考與調整，他決定發起他人生中最後一個創業項目，用他的專業，做出一個「專屬於漸凍症的數據平台。」
他在書中說：「作為一個互聯網老兵，我有互聯網的思維和技術能力。所以，我雖然不是醫生，也不是科學家，但是我可以利用互聯網工具把所有患者鏈接起來，建立一個大數據平台，為臨床專家和科學家提供真實的疾病研究數據。」
我們要知道，漸凍症的發病率低，相關的數據更是稀少，就算把所有醫院的病歷都彙整起來，案例也就那麼少。
經濟學家薛兆豐曾說過「商業是最偉大的慈善」。任何事業如果想要長久地運轉下去，必須符合其自身運轉的邏輯，拿建立患者大數據平台來說。這不是一朝一夕能達成的事，更不是憑誰的一己之力、一家之財就能搞定的事，它需要一代代接力下去，形成自然生長的力量。所以唯有把這件事做成一個對各方都有價值，都獲益的事業，才有可能真正使它成為撕開黑暗的一道利刃，讓光源源不斷地照進來。
2016 年，漸凍症特效藥物 SMA(Spinal Muscular Atrophy) 成功獲准上市，該藥一針價格約台幣 231 萬元，治療首年需打 6 針。約需台幣 1400 萬。2023 年台灣核准納入健保，但條件嚴苛，沒有覆蓋到所有漸凍症患者。
中國 2021 年也將該藥納入國家醫保藥品目錄（類似台灣健保）價格降至台幣 13 萬元每針，並且開放全球使用，使得許多患者轉向中國請求協助。
這本書推薦閱讀，我非常賞識蔡磊的真知灼見，也非常佩服他面對絕症向死而生的勇氣。
也許疾病終將被攻克，但我們千萬記得，那是數以萬計的意志在前方負重前行。
最後以蔡磊本書貫徹始終的一句話做為結尾：「面對生活，我們能做的只有一個，那就是決定我們要相信什麼。只要相信，或許就會有力量。」
p.s.
好棒棒 Bump 正在舉行一個交易所的公益計畫，每個人申請註冊交易所 Bump 就可以獲得 5 美金。Bump 會將該收益全數用於漸凍症公益。詳情請看這個影片。所有的每一筆花費都會在鏈上做紀錄。
- 蔡磊的訪談：身患漸凍症後的最後一次創業，幾千萬砸進去只為一個「相信」